اليوم ، 28 فبراير ، يتم الاحتفال به في أكثر من 60 دولة اليوم العالمي للأمراض النادرة تحت شعار "الأمراض النادرة بلا حدود" ، المصمم لرفع مستوى الوعي حول وضع الأشخاص المصابين بأمراض غير شائعة ، كثير منهم من الأطفال.
من المعتقد أن هناك ما بين 5 آلاف و 8 آلاف من الأمراض النادرة وتؤثر على أقل من خمسة أشخاص لكل 10000 نسمة ، أي أنها نسبة منخفضة للغاية. كونها أقلية ، لا يتم منحها الاهتمام الذي تستحقه ، ناهيك الآن في أوقات التخفيضات من جميع الجوانب.
شعار عام 2013 له معنى مزدوج ، من ناحية القضاء على الحدود التي تسعى إلى وحدة دولية للقتال على الصعيد العالمي ، بينما من ناحية أخرى ، هدم حدود العزلة المتضررين يعانون.
لذلك ، نريد أن نتذكر هذا اليوم لإثبات حق الأشخاص الذين يعانون من مرض نادر وحق أسرهم في الحصول على علاج خاص ، لأنه لا يمكن وضعهم في نفس كيس الأمراض الشائعة.
هناك أمراض مزمنة خطيرة للغاية ، منها الوهن ، ومعظمها من أصل وراثي ، وأسوأ شيء هو أن الكثير منها غير معروف ، فهي قليلة التحقيق.
من ERDF ، نيابة عن الأسر التي لديها أمراض نادرة وفي إطار اليوم العالمي ، وتنفيذ 13 اقتراح أولوية لعام 2013من بينها أن المتأثرين بالأمراض النادرة يعفون من الدفع.
لا تفوّت مقطع الفيديو الجميل الذي صُنع للاحتفال بهذا اليوم ، فهو يستحق كل هذا العناء.
